April 2024

Sami’s story

Februari 2 2024
‘Ik heb de hulp nodig van Sigrid Kaag’

Dat ze is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau, daar wil Maryze Schoneveld van der Linde (53) het wel even over hebben. Maar ze hoopt vooral dat ze met deze aandacht in contact komt met voormalig minister Sigrid Kaag, die inmiddels bij de VN werkt als wederopbouwcoördinator voor Gaza. ,,Ik heb haar hulp nodig met een jongetje in Gaza, Sami heet hij.”

‘Ik heb de hulp nodig van Sigrid Kaag’: Maryze heeft de ziekte van Pompe en helpt lotgenoten | Oude IJsselstreek | gelderlander.nl

January 2024

Royal award / Geridderd

‘Maryze Schoneveld van der Linde is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. De Varsseveldse krijgt deze onderscheiding voor haar jarenlange inzet voor mensen met de ziekte van Pompe, een erfelijke spierziekte waar de vrouw zelf ook aan lijdt.’

Maryze benoemd tot Ridder voor haar inzet voor patiënten met de ziekte van Pompe | Oude IJsselstreek | gelderlander.nl

March 19 2022

Supporting Ukrainian Pompe Patients To Continue Treatment

November 12 2017

Patient Centered Solutions and Admedicum start collaboration as Strategic Partners

We are delighted to announce that Patient Centered Solutions and admedicum will begin to collaborate as Strategic Partners in regard of Patient Engagement! Admedicum® Business for Patients is a European expert group of partners in Germany, the UK, France, Spain and Italy with strong experience in how to facilitate compliant, trustful, sustainable and value adding collaboration between the biopharmaceutical/medtech industry and patients and patient organizations. admedicum® provides contacts, insights, processes and tools for efficient collaboration and co-creation of those affected and those who drive industrial innovation for better treatment. Patient Centered Solutions and admedicum will collaborate closely on certain types of engagements and patient related topics. The partnership is non-exclusive and both parties will continue to remain independent. For more information about admedicum® Business for Patients please see www.admedicum.com

May 13 2013

Transparantie verklaring

Patient Centered Solutions:

Transparantie verklaring n.a.v. onjuiste berichtgeving

Door recente publicaties in de Nederlandse pers is in de media onduidelijkheid over mijn rol ontstaan. Dit hangt samen met de discussie betreffende de vergoeding van het voor mij en anderen levensreddende en kwaliteit van leven verbeterende medicijn ter behandeling van de ziekte van Pompe.

Persoonlijke missie:

Binnen Patient Centered Solutions is mijn persoonlijke missie losgekoppeld van mijn zakelijke doelstellingen die ik met de opgedane expertise en ervaringsdeskundigheid op het gebied van zeldzame ziekten, patiënten bewustwording en empowerment op commerciële basis uitvoer.

Sinds 1996 heb ik als privé persoon en als Pompe patiënt de belangen van mijzelf en mede patiënten behartigd in de media om toegang tot de voor ons noodzakelijke medische behandeling te krijgen. Al mijn publieke optredens m.b.t. mijn ziekte in de media zijn uitsluitend vanuit mijzelf gedaan. Ook na de oprichting van mijn bedrijf (2007) zijn al mijn media optredens volledig op eigen initiatief, persoonlijke titel en op vrijwillige en onbetaalde basis gegeven. Patiënten hoef je niet te betalen om voor zichzelf op te komen. Dit geldt ook voor mij, ik zou niet willen dat iemand mij zou betalen voor het vervullen van mijn persoonlijke missie: het verkrijgen van toegang tot een optimale medische behandeling voor mensen met de ziekte van Pompe.

31 juli 2012

Doveli Lekarku iz Amerika
From: Blic, Daily magazine

May 15, 2011

Angel Award 2011

Maryze Schoneveld van der Linde received the Angel Award for her unpaid volunteer work as a private person.

Zeldzame Ziektendag 2011 groot succes! | VSOP

Zeldzameziektendag | VSOP

April 20 2009

Spet lahko odloca o svoji prihodnosti

Published by: Dnevik, daily newspaper in Slovenia

Published at: 20 April, 2009

Written by: Mojca Lorenčič Spet lahko odloca o svoji prihodnosti 20 04 2009

April 2009
Zpravodaj

November 10 2008

Living With Pompe

From: The Star, a Jordanian weekly newspaper Published by: Jordan Press & Publishing Co. / Ad-Dustour, every Monday morning Written by: Mike V. Derderian Date: 10-16 November 2008 The Star, Amman 10/16 11 2008

The Star, Amman 10/16 11 2008 (pdf artikel The star Amman)