+31 315 769059

Transparantie verklaring

Transparantie verklaring

Transparantie verklaring n.a.v. onjuiste berichtgeving

Door recente publicaties in de Nederlandse pers is in de media onduidelijkheid over mijn rol ontstaan. Dit hangt samen met de discussie betreffende de vergoeding van het voor mij en anderen levensreddende en kwaliteit van leven verbeterende medicijn ter behandeling van de ziekte van Pompe.

Persoonlijke missie:

Sinds 1996 heb ik als privé persoon en als Pompe patiënt de belangen van mijzelf en mede patiënten behartigd in de media om toegang tot de voor ons noodzakelijke medische behandeling te krijgen. Al mijn publieke optredens m.b.t. mijn ziekte in de media zijn uitsluitend vanuit mijzelf gedaan. Ook na de oprichting van mijn bedrijf (2007) zijn al mijn media optredens volledig op eigen initiatief, persoonlijke titel en op vrijwillige en onbetaalde basis gegeven. Patiënten hoef je niet te betalen om voor zichzelf op te komen. Dit geldt ook voor mij, ik zou niet willen dat iemand mij zou betalen voor het vervullen van mijn persoonlijke missie: het verkrijgen van toegang tot een optimale medische behandeling voor mensen met de ziekte van Pompe.

Patient Centered Solutions:

Binnen Patient Centered Solutions is mijn persoonlijke missie losgekoppeld van mijn zakelijke doelstellingen die ik met de opgedane expertise en ervaringsdeskundigheid op het gebied van zeldzame ziekten, patiënten bewustwording en empowerment op commerciële basis uitvoer.