Author Archive for: pacesworld

  • Transparantie verklaring

    Transparantie verklaring n.a.v. onjuiste berichtgeving Door recente publicaties in de Nederlandse pers is in de media onduidelijkheid over mijn rol ontstaan. Dit hangt samen met de discussie betreffende de vergoeding van het voor mij en anderen levensreddende en kwaliteit van leven verbeterende medicijn ter behandeling van de ziekte van Pompe. Persoonlijke...

    Continue reading »

  • Angel Award 2011

    Maryze Schoneveld van der Linde received the Angel Award for her unpaid volunteer work as a private person. In the movie Maryze receives her award at 9.25 minutes. http://www.zeldzameziektendag.nl/award/award-winnaars/2011/

    Continue reading »

  • Jak odhalit vzácnou nemoc?

    From: Lidovky (www.lidovky.cz), daily newspaper Czech Republic Written by: Hana Čápová and Pavla Kubálková Photography: Lidové Noviny Jak odhalit vzácnou nemoc, Lidové Noviny_02 03 2009_printscreen      

    Continue reading »